« Powrót Następne pytanie »
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
narkoza
narkoza

2015-09-10 08:59

|

Pozostałe

Czy są tu mamy z mutacją genu MTHFR C677T heterozygota ?

Czy bierzesz podczas ciąży jakieś leki ? Czy wcześniej poroniłaś ?

Odpowiedzi

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
verrerie

Narkoza ja mam, tylko ja mam niestety ta gorsza wersje. Jestem homozygota. Jak wiesz, historie ciaz mam dluga.
Przede wszystkim dlugo zajelo mi zanim pojelam dokladny mechanizm tej mutacji. W polsce niestety bardzo wielu lekarzy blednie leczy pacjentki i szkodzi im zamiast pomagac. Obecnosc mutacji nie oznacza jeszcze ze sie aktywowala. U mnie tak, ale czy aktywowala sie u ciebie lub aktywuje?
Przede wszystkim nosiciele mutacji nie przyswaja kwasu foliowego ani zadnej witaminy z grupy B. Malo tego to trzeba unikac za wszelka cene suplementacji kwasem foliowym w takiej formie jaka masz w witaminach albo w aptece. Taka postac kwasu odklada sie we krwi i jest bardzo toksyczna.
Ja jako homozygota potrzebuje znacznie wiekszych dawek niz ty. Powinnas zaopatrzec sie w witaminy z grupy B w formie metylowej. Metafolin 1000 to dawka jaka powinnas przyjmowac dziennie, do tego Metylokobalanine i P5P czyli witamine B6 w formie metylowej.
Dodatkowo mutacja tworzy ogromna sklonnosc do zakrzepow dlatego ja przyjmuje acard i heparyne drobnoczasteczkowa codziennie.
Badalas poziom homocysteiny? Jesli masz wysoki musisz obnizyc poziom bo w ciazy stanowi to ogromne zagrozenie,

Jesli masz wiecej pytan, pisz. Wiem chyba wszystko juz na ten temat.

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
narkoza

Ver, mi lekarka powiedziała, że mutacja może się uaktywnić w ciąży, dlatego miałam przyjmować acard i heparynę, clexane. Poziomu homocysteiny nigdy nie badałam. I byłam pewna, że przy tej mutacji tego robić nie trzeba, a właśnie tylko przy tej "gorszej" homozygotycznej, to samo z kwasem foliowym. Dobrze, że mówisz, przyjmuję kwas foliowy, zwykły z apteki, muszę zapytać o to lekarza.

Dodatkowo jeden lekarz powiedział mi, że przy ciążach prowadzonych z heparyną bardzo często ma miejsce odklejanie się łożyska i, że teraz się takiego leczenia nie stosuje. A ja obie ciąże jechałam na clexanie i nigdy nic się nie działo. Poprzednie poroniłam, więc kładłam nadzieję w tych lekach. Może zbieg okoliczności. Sama już teraz nie wiem.
Ciężko mi będzie znaleźć dobrego lekarza :(

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
verrerie

Ver, mi lekarka powiedziała, że mutacja może się uaktywnić w ciąży, dlatego miałam przyjmować acard i heparynę, clexane. Poziomu homocysteiny nigdy nie badałam. I byłam pewna, że przy tej mutacji tego robić nie trzeba, a właśnie tylko przy tej "gorszej" homozygotycznej, to samo z kwasem foliowym. Dobrze, że mówisz, przyjmuję kwas foliowy, zwykły z apteki, muszę zapytać o to lekarza.

Dodatkowo jeden lekarz powiedział mi, że przy ciążach prowadzonych z heparyną bardzo często ma miejsce odklejanie się łożyska i, że teraz się takiego leczenia nie stosuje. A ja obie ciąże jechałam na clexanie i nigdy nic się nie działo. Poprzednie poroniłam, więc kładłam nadzieję w tych lekach. Może zbieg okoliczności. Sama już teraz nie wiem.
Ciężko mi będzie znaleźć dobrego lekarza :(
Narkoza, niestety lekarz w Polsce nie powie ci ze kwas foliowy jest toksyczny, bo w aptekach nie ma kwasu foliowego w formie Metylowej tzw. Metafolin. Lekarz nie poda ci leczenia ktore jest niedostepne bo mu niewolno. Ja mam kontakt z lekarzami z kliniki poronien z Londynu gdzie wczesniej sie leczylam. Dodatkowo naleze do klubu kobiet ze stanow ktore sa nosicielkami tej mutacji. Leczenie wyglada podobnie w homo i heterozygocie, tylko ze ja musze przyjmowac Metafolin 2x1000 a tobie wystarczy 1000. Metylokobalanina skutecznie obniza poziom homocysteiny. Wszystkie metyle mozesz kupic na amazon.co.uk na przyklad. Metylokobalanine na allegro albo w lepszych aptekach np firmy Solgar. Niestety Metafolin na polskim rynku wystepuje tylko jako 400 a nasze zapotrzebowanie jest znacznie wieksze. Dlatego kupujemy za granica.
Nie przyjmuj kwasu foliowego w takiej formie jak bierzesz, jest bardzo niebezpieczny.
Heparyna nie jest niebezpieczna w dawce 0,4 czy 0,6. Oczywiscie trzeba badac wskazniki, ale nie slyszalam zeby ktorakolwiek z dziewcYn miala przez nia problemy z lozyskiem.
Bedzie ci ciezko znalezc dobrego lekarza w PL. Moja gin niby uwaza ze zna sie na tej mutacji a przepisywala mi ogromne dawki kwasu foliowego. Oczywiscie ich nie bralam, mowilam jej ze biore metafolin. Ja biore aktualnie Fraxiparine 0,4, potem dostane 0,6.
Dbaj o siebie.

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
verrerie

Jesli masz ochote to na fb jest zamknieta grupa MTHFR C677T Homozygotus. Dziewczyny wszystko ci wyjasnia. Ale powiedza ci to samo co ja.

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
narkoza

Dziewczyny, a jak sie dowiedzialyscie o tej mutacji?
Lekarka po dwóch poronieniach podejrzewała i skierowała mnie na badania. Z krwi.

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
verrerie

Dziewczyny, a jak sie dowiedzialyscie o tej mutacji?
Po tym jak stracilam Elle lekarz kazal mi zrobic badania. Wynik mnie zszokowal.