Ja jestem w trakcie diagnozowania, od 4 lat biorę leki. Zaczęło się od bólu prawej połowy ciała, i mam pozytywne ANA miano 1:3500 i od tego się zaczelo.
Później napiszę wiecej

Moja znajona choruje na toczeń jest bardzo młoda udało jej się zajść w ciąże i teraz ma 10 miesiecznego synka. Nie znam szczegółów ale ona długo już się z tym zmaga

Jaemka. Jak byś mogła na priv więcej mi o tym napisać... Będę wdzięczna :*

chyba jest znów jakiś błąd na "40" bo nie mogę Cie dodać do znajomych.
Co do tocznia, to u każdego może sie inaczej objawiać. U mnie zaczęło się od tego, że miała "ataki" (tak to określam) bólu.
zaczynało się koło 16-17, wieczorem bolało coraz mocniej, a wnocy dostawałam gorączki, miałam dreszcze i ból tak okropny, że nie mogłam się ruszać. Leżałam plackiem i wyłam. I tak do rana, od 6-8 ból malał i do południa przechodziło. Umawiałam się więc do lekarza raz, drugi i trzeci i ciągle wysyłali mnie do psychiatry, bo wymyślam, a miałam wtedy ciężki czas, bo bezskutecznie starałam się o dziecko, w pracy zapieprz, więc myślałam, że faktycznie na głowę mi padło, ale to trwało pół roku, schudłam chyba 8 kg, wyglądałam jak wrak człowieka, a ból nie mijał.
W związku z tym, że nadal nie udało mi się zajść w ciążę byłam u endokrynologa który zlecił morfologie i się okazało, że mam wszystkie wyniki złe. I się zaczęło. Hematolog, reumatolog i badania, wszystko prywatnie i dopiero wtedy z gotową diagnozą (RZS i podejrzenie tocznia) poszłam na nfz.
Jesli to faktycznie toczeń, to mi "atakuje" szpik. Nie produkuje neutrocytów, podejrzewano białaczkę, ale została wykluczona, mam uszkodzoną wątrobę i śledzionę i zmiany na płucach. O płucach i śledzionie wiem już od jakiegoś czasu, ale wątroba była dla mnie zaskoczeniem, pisałam z resztą o tym.
Od 4 lat jestem diagnozowana, ale toczeń nie jest potwierdzony. Bardzo dobrze reaguję na leki, nie mam żadnych bóli. W pewnym momencie przeciwciała ANA spadły do 100, obecnie są 3500, ale nadal bez objawów.
Przez pierwszy czas brałam sterydy, później arechinę teraz tylko plaquenyl
Przez obie (donoszone) ciąże brałam acard i zastrzyki z heparyny, trzecią też, ale jak wiesz poroniłam.
Toczeń jest chorobą genetyczna, ale nie dziedziczną, jeśli więc Twoja babcia chorowała, to warto się przebadać.
Jest jakieś przeciwciało często występujące przy toczniu(nie pamiętam nazwy, bo u mnie wyszło negatywne) powodujące poronienia, ale podejrzewam, że albo już Ci to robili, albo teraz zrobią.

Już pamiętam... Przeciwciała przeciwfosfolipidowe

Właśnie mam zlecone te badania Jaemka. No zobaczymy co wyjdzie. Oby nie toczeń, bo to niezwykle groźna choroba :( zdrówka dla ciebie kochana. Oby leki ci pomogły, abyś nie miała żadnych już uszkodzeń w organizmie! :*

A jak się objawia toczen ?