Blog: katiuszka

« Powrót do listy wpisów
« Poprzedni wpis Następny wpis »
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
katiuszka
katiuszka

Boże, dziękuję.

To jest życie w ciągłym, ogromnym stresie. Pierwszą myślą, kiedy rano wstanę jest: czy uda mi się zdobyć potrzebne pieniądze na Zavescę? Nie umiałbym spojrzeć córce w oczy i powiedzieć, że kolejnego opakowania już nie dostanie

Dariusz Banicki, ojciec 14-letniej Elizy

Jedno opakowanie leku Zavesca kosztuje tyle, co samochód – ok. 33 tys. zł. Rodzice chorujących dzieci sami muszą walczyć o pieniądze. Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji.

Lalkę "Dziennikarkę WP.PL" ręcznie wykonaną i zaprojektowaną przez redaktor Monikę Szafrańską na rzecz chorej Elizy Banickiej można kupić na aukcji: Aukcja dla Elizy

Lekarz: - Mam dla państwa dobrą i złą wiadomość.
Rodzice chorego na Niemann-Pick typu C Michałka: - Poprosimy zacząć od tej dobrej.
Lekarz: - Jest lek na chorobę państwa syna.
Rodzice: - A ta zła?
Lekarz: - I tak państwa na ten lek nie stać.

ciąg dalszy:

http://wiadomosci.wp.pl/title,Choroba-...

 

Komentarze

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
katiuszka

Dlatgo dziękuję Bogu,  że mam zdrowe dzieci...

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
katiuszka

Nie pojmuję tego, ze są ludzie, ktorzy mimo tego, ze istnieje lek zamykają tym dzieciom i młodym ludziom drzwi przed nosem. Drzwi z napisem ŻYCIE. crying

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
katiuszka

"Minister Zdrowia nie zaakceptował propozycji cenowej i wydał w dniu 17 czerwca br. decyzję w której postanowił odmówić objęcia refundacją i ustalenia urzędowej ceny zbytu leku Zavesca. W dniu 29 listopada 2013 r. minister zdrowia utrzymał w mocy decyzję o odmowie objęcia refundacja i ustalenia ceny urzędowej leku Zavesca."

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
katiuszka

Dokładnie Aga,,, to po prostu tragedią bo walczą nie tylko z choroba, ale przede wszystkim z politykamisad