Jak wiecie, a może i nie wiecie, od wtorku jestem we Wrocławiu, w Przylądku Nadziei.

Lilka od czwartku dostaje chemię. Ma się dobrze, nawet apetyt póki co jej nie zmalał. Chemię ma przyjmować do środy. 16 wlewów co 6h, trwających 2h busilvexu, potem 24 h przerwy i jeden wlew melfalenu. Tzw. „BuMel”. Nie bez powodu jest to nazwane „megachemioterapią”. Są to cytostatyki które mają wybić komórki rakowe do końca, wybijają niestety również te dobre, w tym szpik kotny... 

Dlatego też czwartek jest dniem w którym Liluś będzie miała przeczep komórek macierzystych (pobranych tu ponad miesiąc temu). I będzie to tzw. „doba 0”. Lili od środy jest bez przerwy podłączona do kroplówki, bo albo chemia, albo leki, albo płukanki. Na szczęscie mamy 6 metrowy wybieg :D Dali nam 6m wężyka :D

Aktualnie jesteśmy na dobie -5.

Po przeszczepie rzeczy mogą dziać się różne. Na pewno będzie zapalenie śluzówek, przez które mała nie będzie mogła jeść. Podłączą jej wtedy worek żywieniowy. Po rozmowie z lekarzem wiem, że najgorsze doby to 5-12 po przeszczepie. Za to plus taki, że już 19-21 doba może nastąpić wypis do domu. O ile wtedy nie pojawi się wenookluzyjna choroba wątroby. Puchnięcie wątroby, zbieranie się jakiegoś płynu. Wtedy pobyt może się wydłużyć do 5-6 tygodni po przeszczepie. Miejmy nadzieję, że unikniemy tego powikłania (proszę o pomoc modlitwą !) i na święta będziemy w domku. Przecież to pierwsze święta Lili, pierwsze w piątkę... załamię się, jak ich nie spędzimy razem :(

Odrośnięte włoski, brwi, rzęski znów jej wypadną. Ale kij z włosami, w sumie to się już przyzwyczaiłam do łysolka. I tak wygląda mega uroczo :)

Znają ją już na całym oddziale. Każdy kto wchodzi czy to sprzątaczka, pielęgniarka, wolantariuszka, doktor – jest nią zachwycony :)


Ja muszę chodzić w granatowym, operacyjnym ubraniu. W nim też śpię. Oczywiście codziennie z rana dostaję nowy „uniform”.

W środę (czyli doba -1) zamkną nam salę. Co oznacza dla mnie, że dodatkowo na ten mój mundurek będę musiała zakładać fartuch, maseczkę i czepek (też w tym spać... ). Już czuję, jak się duszę :D

Na oddziale nie mogę mieć nawet wody do pica. Jest specjalny pokój rodziców, z małą kuchenką. Tam można jeść i pić. Wiec jem w biegu, jak mi dziecko śpi :P

Ładnie jest, wszędzie nowe meble, elegancko, fajnie wyposażone, czysto. Nie ma się co dziwić, Przylądek 23 listopada obchodził rocznicę otwarcia. Każdy, kto zna ten szpital, mówi mi, że trafiliśmy w naprawdę dobre ręce.

Jesteśmy na 3. piętrze. Na parterze mam pokój w hotelu (darmowy). Mam tam swoje rzeczy (bo u Lili na sali mieć ich nie mogę) i tam chodzę się kąpać. Trzymam tam też rzeczy na zapas (np. pampersy). 

Wsparcie to tu jest również mega. Najpierw zacznę od Kasi, kati. No co za babka ! Służy pomocą, pożyczek w postaci kubka i sztućców udziela, wyściska i wysłucha i doniesie co mi trzeba :D

Psycholog, który jak pierwszy raz do mnie przyszedł, gdy nie byłam w stanie nawet powiedzieć jak się nazywam to po prostu przy mnie był, siedział.... Jak już doszłam do siebie to sobie pogadaliśmy. Miło mi ten czas minął.

Wolontariuszki, które mogą przyjść do Lili, przypilnować jej. Ja w tym czasie mogę robić co chcę.

Neurologopeda, która dziś do nas przyszła i od przyszłego tygodnia chce ćwiczyć Liliankowy defekt kosmetyczny w postaci niedomykania buźki :P

Oprócz tego, w czwartki są organizowane spotkania przy kawie (mają jakąś specjalną nazwę, ale nie pamiętam). Rodzicie pacjentów spotykają się przy kawie, wraz z psychologiem. Jeśli jest potrzeba to rozmawiają na konkretny temat, jeśli nie ma, to zwyczajnie się nudzą, lub grają w planszówki :P

W któreś dni w tygodniu są masaże dla rodziców. Mało miejsc i trzeba się zapisywac w przód, ale fajnie, że coś takiego jest.

Nie wiem czy ja w ogóle z takiej pomocy skorzystam, ale bardzo mi miło z tą myślą, że w razie czego to nie jestem tu sama.... 


Bardzo tęsknie za domem, za chłopcami. Już się nie mogę doczekać kiedy do nich wrócimy. Ale co, płakać już nie będę. Muszę być silna dla Lili, dla chłopców. Płacz mi w tym nie pomoże, a tylko pogorszy, bo będę się okropnie czuć.


Cieszę się, że trafiłam tu w listopadzie, a nie np. lipcu. Teraz szybko ciemno to ten dzień jakoś leci :D

Wkurza mnie tylko to, że co 6h (w nocy oczywiście też) przychodzi pielęgniarka, której muszę powiedzieć ile wypiła i wysikała Lili. Także cały dzień wszystko notuję. Nie byłoby to tak uciążliwe, gdyby obowiązywało tylko w dzień. A tu psikus. Dziecko mam przesypiające całą noc, ale i tak muszę wstawać dwa razy :P


To na tyle, dobrej nocy :)