Urodziłaś dziecko – gratulacje, otrzymujesz tytuł magistra medycyny. Teraz jesteś nie tylko matką, ale i lekarzem. Nie dziw się! W polskim systemie nikt nie udzieli pomocy twojemu dziecku, jeśli nie odbędziesz tryliarda wizyt i namolnie, jak mucha będziesz walczyć o to, co ci się należy.
Gdzie są lekarze, ja pytam?!
Będzie o służbie zdrowia, o lekarzach, którzy mają klapki na oczach i rodzicach zmuszonych do podejmowania decyzji w kwestiach medyczny, o których jeszcze kilka dni wcześniej nie mieli pojęcia, a ważących na zdrowiu (a nawet życiu) swojego dziecka.
Droga przez mękę, czyli szukanie pomocy dla chorego dziecka
Moje dziecko zachorowało. Tak nagle. Czy to coś poważnego? Nie miałam pojęcia. Jak większość matek udałam się do lekarza, który (Uwaga!) zalecił ignorowanie objawów, bo to nic takiego i na pewno samo przejdzie. Na przekór lekarzowi choroba nie przeszła, a wręcz przeciwnie zaczęła się w bardzo szybkim tempie rozwijać. Szybki nocny wypad do szpitala i trafiamy na oddział z podejrzeniem ... padaczki! W ten sposób to zdiagnozowane "nic" w ekspresowym tempie urosło do podejrzenia padaczki. 3 dni badań, nieprzespanych nocy, morza wylanych łez, w ciągu których z padaczki przeszliśmy szybkim skokiem na guzy mózgu i nowotwory. Po trzech dniach dostajemy wypis (żadnej choroby nie znaleziono) i skierowanie do psychologa. Szczęśliwa wracam do domu, a po chwili zerkam na dziecko i uświadamiam sobie, że przecież oni jej nie pomogli. Dziecko chore, jak było - tak jest nadal. Biegiem do psychologa (oczywiście prywatnie), który odsyła do psychiatry, ten przepisuje leki na nie wiadomo na co, bo wciąż nie mamy diagnozy.
Stoję na środku mojej kuchni z pudełkiem tabletek w ręku na obniżenie ciśnienia dziecka, któremu nie zmierzono nigdy ciśnienia i muszę podjęć decyzję – nie lekarz – tylko ja, matka – czy dać je dziecku, czy też nie. Szukam, pytam, może ktoś był w podobnej sytuacji. Kolejni lekarze, kolejne wizyty – brak diagnozy, brak pomysłu na leczenie, a dziecko w coraz gorszym stanie.
Tak upływa pół roku.
Dzwoni do mnie matka dziecka z podobnymi objawami, bo znajomy znajomej dał jej numer. Pozbywa mnie złudzeń, mówiąc, że już 3 lata odbija się od jednego lekarza do drugiego! 3 LATA! Nie mogę w to uwierzyć! Jeden obstawia padaczkę, drugi niedobory witamin, trzeci podejrzewa pasożyty, a czwarty choroby psychiczne.
Kto ma podjąć decyzję, co dolega dziecku?
Rodzicu, nie łudź się, że będzie to lekarz. On tylko odhaczy swoje i wypisze cię, skończy się czas twojej wizyty, a co dalej ze zdrowiem dziecka? To już nie jego problem, niestety. Kiedyś wierzyłam, że lekarzem trzeba być z powołania, że oni chcą nieść pomoc, zwłaszcza dzieciom. Niestety ciężko mi się dopatrzeć w ich działaniu krztyny współczucia, zrozumienia i spojrzenia całościowo na dziecko, a nie tylko na jego kawałek, który akurat jest im wygodnie zbadać. Nie ma w nich również czystej ciekawości dr House'a, który traktuje pacjentów jak zagadki. Tak, niech moje dziecko będzie dla ciebie zagadką do rozwiązania! Mam to gdzieś, dlaczego je leczysz, byle byś odkrył, co się z nim dzieje. Nie liczę na cudowne ozdrowienie, chcę tylko diagnozy, czy to aż tak wiele?!

Podsumowanie, które nie jest podsumowaniem

Jeśli dotarłaś/eś do tej części mojego tekstu, to możliwe, że zdążyłaś/eś już mnie osądzić, jako matkę, która przekłada swoje doświadczenia na wszystkich lekarzy. Nawet chciałabym, żeby była to tylko moja paranoja. Niestety takich mam, jak ja jest więcej. V-ce Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate, mama chorego Bartka mówi: "W Polsce brakuje wiedzy i systemowego leczenia (...). Nie nadążamy za postępem, który obserwujemy na świecie. W praktyce terapia opiera się na wizytach u różnych specjalistów, którzy wysyłają na badania i przepisują leki na konkretne objawy, nie konsultując terapii w ramach jednego zespołu. Koordynatorem całego procesu leczenia staje się rodzic, który musi posiąść odpowiednią wiedzę."

Jak się czuję, podejmując decyzje, ważące na zdrowiu mojego dziecka? Jakbym w dmuchanym kostiumie sumo stąpała po linie umieszczonej kilkanaście metrów na ziemią.

Nie będzie konkluzji ani podsumowania, bo wciąż mam nadzieję, że nastąpi ciąg dalszy i kiedyś będę mogła opisać, jak to spotkałam wspaniałego lekarz. Może kiedyś ...