Tak się zbierałam od kilku dni żeby to napisać.

Na pewno pamiętacie że Marysia się urodziła po przez cc do tego z niedotlenieniem, niewydolnością oddechową z torbielą lewej nerki i cechami dysmorfii. Z tego co mąż mówił miała 60% saturacji a punkty po urodzeniu miała 6/6/8. Na oddziale pobrano badania do kariotypu które wykazały prawidłową ilość chromosomów żeńskich. Było wykonane badanie genetyczne które wykluczyły część chorób genetycznych które podejrzewali lekarze. Na oddziale neonatologicznym mała miała badanie słuchu którego nie dało się dokładnie przeprowadzić ze względu na małe uszka i wąskie kanaliki słuchowe, po wyjściu ze szpitala na kontroli w poradni neonatologicznej wszystko było dobrze badania które miały przyjść wyszły prawidłowo ale słuchu nadal nie dało się zbadać. Ustaliliśmy sobie wizytę na którą czekaliśmy 3 mc w poradni wad słuchu tam miała znów badany słuch który wyszedł nie prawidłowo więc na przyszły miesiąc mamy znów wizytę i kolejne badanie gdzie tym razem mała będzie musiała być przez Nas nakarmiona i uśpiona żeby podczas padania spała przez 30 min podczas badania z pnia mózgu będzie sprawdzane w jakim zakresie mała słyszy a co ja zauważyłam z mężem że mała słyszy tylko nie wiadomo w jakim stopniu. Do tego mamy poradnię nefrologiczną czyli kontrola odnośnie torbieli nerki USG mamy w połowie marca. 20 lutego byliśmy z małą u neurologa dziecięcego z powodu słabego napięcia mięśniowego. Chodzi o to że mała nadal nie kontroluje trzymania sztywno główki gdzie już to powinna robić a jest jeszcze dość wiotka. Pani neurolog powiedziała że dobrze by było sprawdzić dokładniej genetykę następnie odzyskać wyniki te co były robione po urodzeniu na bibułce. To chyba badania pobierane z krwi z pięty na bibułkę, a wyniki jeśli były by złe mieli dzwonić po około 6 tyg. Neurolog powiedziała że warto tą genetykę sprawdzić w większym mieście i zasugerowała nam Warszawę czyli Centrum Zdrowia dziecka. Zaniepokoiło ją że mała dużo śpi do tego jeszcze dysmorfia twarzy gdzie nie wiem o co jej dokładnie chodziło. Zaleciła nam wziąć od pediatry skierowanie do poradni Genetycznej w CZD tak jak i do poradni Neurologicznej w CZD oraz na rehabilitację która być może wystarczy i wszystko będzie ok. 

Z tego wszystkiego zaczynam się denerwować czy mała jest chora czy ma jakieś schorzenie czy po prostu z powodu niedotlenienia i niewydolności potrzebuje więcej czasu na opanowanie niektórych rzeczy.

Mała rośnie w dniu wypisu ze szpitala 19 lutego ważyła 5530 i miała jakieś 64 cm zjada różnie od 60 do 120 ml mm z kleikiem. Zaczyna się coraz więcej uśmiechać, gaworzy głównie po przez zamknięte usta rusza nóżkami i rączkami i uderza w zwierzątka które ma zawieszone jak leży na macie lub leży w łóżeczku utrzyma już lekką grzechotkę, jak leży na dużej poduszce lekko na boku to próbuje się obrócić bardziej i podnosi głowę i lekko plecy tak jak by chciała już usiąść tak samo jest jak się denerwuje przed karmieniem jak próbuje jej podłożyć pieluchę pod brodę. Jak coś sobie przypomnę dopiszę. Mam nadzieję że nie napisałam tego zbyt chaotycznie . 

Nie zwracajcie uwagi na czas o której to pisałam zmieniłam się z mężem w pilnowaniu pieca żeby nie wygasło bo inaczej za parę godzin nie palenia w pokoju było by 19 stopni lub mniej przy tak niskiej temp na dworze.