Blog: narkoza

« Powrót do listy wpisów
« Poprzedni wpis Następny wpis »
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
narkoza
narkoza

2017-03-21 12:47

|

Komentarze: 14

Jestem, jestem

Tak długo mnie tu nie było, że nie wiem od czego mam zacząć surprise

Przed nami ostatni etap leczenia naszej Fruzi. Przeciwciała anty GD2 w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. 

Leczenie wylosowano dla niej bez interleukiny, co oznacza, że będziemy mniej czasu spędzały w szpitalu (teoretycznie, na nic się nie nastawiam). 
Pierwszy z pięciu 35 dniowych cykli zaczynamy 3 kwietnia. Według moich obliczeń kończymy 24 września....
Immunoterapia nie należy do przyjemnych, o ile w ogóle jakieś do takich należy.... W pierwszych dniach podawania przeciwciał idą one razem z morfiną.... lubia powodować ból.

Aktualnie Lilka bierze kapsułki z kwasem 13-cis-retinowym, co okropnie wysusza jej skórę :(

Rośnie Fruźka. Chyba dochodzi do siebie po chemio i radioterapii. Zaczyna ładnie jeść, jej waga powolutku, powolutku rośnie. Wczoraj ważyła 6280 :) Pojutrze kończy 11 miesięcy.

Chłopcy rosną. 
Przed nimi ostatnie kilka dni w przedszkolu "starym".
Postanowiliśmy, że do Krakowa przeprowadzamy sie wszyscy.... Koniec rozłąki, ile można. Chociaż przez ten ostatni etap będziemy mieli normalniejsze życie.

Mieszkanie wynajęliśmy w bliskiej okolicy szpitala. 3 minutki samochodem.
W okolicy wszystko czego trzeba. Ale ceny... krakowskie smiley

No nic, jakoś sobie poradzimy. Już tyle przeszliśmy....

Byłam chyba blisko jakiegoś załamania. Przestraszona wizją półrocznego pobytu z dala od domu, sama z Fruzią... Straszne. Dobrze, że znalazło się takie rozwiązanie.
Takie rzucanie się na głęboką wodę, bo z mieszkania obecnego zrezygnowaliśmy i własnie przez kilka dni siedzimy u mojej mamy. 
We wtorek/środę ponownie jedziemy do Krakowa. Wtedy już całą rodziną i na długo...

 

Komentarze

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
kasia1426
zdrowia dla myszki małej :) to wspaniale, ze będziecie razem !! będzie Wam o wiele wiele lepiej , trzymam kciuki :*
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
evvka84
Trzymam kciuki by ladnie poszlo leczenie. Zreszta Lilka to mala cudotworczyni. Idealnie brzebiega leczenie i aby tak bylo do konca i pozostalo tylko wspomnieniem. Swietnie ze znalezliscie takie rozwiązanie z mieszkaniem. Trzymam kciuki by sie wam tam udalo jakos "zagoscic". Narkoza ty jestes dla mnie wzorem. Kurcze tydzień maly byl w szpitalu a ja sobie sporzadzilam przez to pieklo na ziemi. Ale powiem ci ze lepiej jak Lilusia jest taka mala. Nie pyta o nic. Szybko zapomni. A synek po powrocie ze szpitala stale mi placze ze on nie chce isc do nieba. Mysle ze jakby coreczka twoja byla starsza jej slowa bylyby ciosem w twoje serce. Nie mowie ze nie cierpi. Ale nie rozmawiacie o tym i nie ma tej przykrosci
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
evvka84
A nie rozumiem jak wylosowano leczenie??
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
sasetka681

Trzymam mocno kciuki za Wasyes Wiem, że wszytsko będzie dobrze ułoży sie wszytsko! 

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
otoja666

No i świetne rozwiązanie kochana! Wszystkim Wam będzie lzej jakos to zniesc. 

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
jaemka

też własnie nie rozumiem o co chodzi z tym losowaniem leczenia.

Powodzenia w Krakowie, dobrze, że się zdecydowaliście na takie rozwiązanie. Moze się Wam spodoba i zostaniecie na stałe;-)

Zdrowia życzę i trzymam kciukismiley

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
boszka89
Przesyłam mnóstwo mocy dla córeczki i Ciebie. Dacie radę całą rodziną, w kupie siła :) Powodzenia!
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
roslina28

Super wieśći i bardzo dobry pomysł z tą przeprowadzką .

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
narkoza

Są tak jakby dwie drogi immunoterapii.

Decyduje o tym komputer.... Jest to cały czas doświadczalne leczenie. Konieczne jest nadal prowadzenie badan porównawczych. Pacjenci dzieleni są na grupy, z których każda leczona jest inaczej. Nastepnie wyniki są porównywane by osiągnąć jak najskuteczniejsze wyniki. I niewiadomo, czy lepsze jest to co będzie miała Lilka, czy to z interleukiną.

Sprawa wygląda tak, że jakby Lili wylosowała z interleukiną a ta by jej szkodziła to oczywiście możnaby ją odwołać, ale cykl trzeba zacząć tak, jak "powiedział" komuter po wpisaniu wszystkich danych, badań, itp.

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
karolinainikola
Trzymam za Was kciuki, Lila jest dzielna dziewczynka. Wspaniale ze bedziecie wszyscy razem:) bedziesz miala o wiele lzej i razem podolacie wszystkiemu. Oby i ten etap leczenia znosila dzielnie mala kruszynka. Powodzenia Wam!!:) dawaj nam znac co i jak:)